Nezávislý život

Filozofia nezávislého života

Ponúkame vám možnosť dozvedieť sa niečo o filozofii nezávislého života, t.j. o schopnosti ľudí s postihnutím prevziať zodpovednosť za svoj život.

História hnutia „Independent Living“
Koncom 60. rokov vzniklo v USA hnutie Independent Living (čo preklade znamená ´nezávislý život´). Cieľom tohto hnutia bolo dosiahnuť úplnú rovnoprávnosť postihnutých ľudí so zdravými. Zakladateľmi hnutia Independent Living boli telesne postihnutí študenti Ed Roberts a jeho priatelia, ktorí jeho základy položili na univerzite v Barkeley (v Kalifornii). Hovorili si ´Rolling Quards´ - „valiaci sa kvadroši“. V roku 1969 vytvorili program pod názvom Stratégia nezávislého života a začiatkom sedemdesiatych rokov vzniklo prvé Centrum nezávislého života. Tu sa postihnutým ľuďom poskytovali rôzne služby, napr. vzájomné poradenstvo, informačný servis a sprostredkovanie osobnej asistencie. K hnutiu sa postupne prihlásilo mnoho ďalších štátov a vzniklo tiež Európske hnutie nezávislého života (vo Švédsku, Anglicku, Írsku, Nemecku a ČR). Tieto organizácie prijali zásady hnutia a prispôsobili ich svojim konkrétnym podmienkam a potrebám. V činnosti centier v jednotlivých štátoch sú menšie rozdiely, ktoré vyplývajú predovšetkým zo spôsobu práce, množstva financií, možností postihnutých ľudí vo svojej krajine, ako aj od podpory verejnosti.

ČO ZNAMENÁ NEZÁVISLÝ SPÔSOB ŽIVOTA?
Nezávislý spôsob života znamená, že ľudia s postihnutím majú možnosť rovnocenného výberu v oblasti sociálnej, politickej, ekonomickej a kultúrnej rovnako ako nepostihnuté osoby. My sme sa rozhodli termín „Independent“ prekladať ako samostatný, čo lepšie vystihuje jeho podstatu než nezávislý. Každý jednotlivec a každé postihnutie je iné, preto je každá osoba s postihnutím jedinečná. Hnutie preto stavia na presvedčení, že ľudia s postihnutím sú najlepší, resp. najpovolanejší odborníci na poznanie a riešenie svojich potrieb a problémov.

DISKRIMINÁCIA POSTIHNUTÝCH
Všade na svete sú ľudia s postihnutím diskriminovaní. Diskriminácia znamená rozdielne zaobchádzanie – môžeme chodiť do špeciálnych škôl, môžeme pracovať v chránených dielňach, môžeme bývať v domovoch sociálnych služieb, môžeme sa prepravovať špeciálnou prepravou... (ak vôbec môžeme).
Výsledkom je horšie vzdelanie, nižšie príjmy, minimálna výška dôchodkov, nízka životná úroveň a takmer nulová sebadôvera. Hnutie nezávislý život presadzuje prijatie antidiskriminačných, t.j. takých zákonov, ktoré by každému, kto sa cíti diskriminovaný, umožnili obrátiť sa na príslušný súd so žalobou, príp. žiadosťou o odškodné.
Nechceme, aby nás zastupovali akísi ombudsmani, pretože sme presvedčení, že už sme sa dosť načakali na to, že nás obháji niekto druhý. Až príliš dlho riadili naše osudy iní, teraz musíme vziať svoj život a záležitosti s ním súvisiace do vlastných rúk.

PREČ S VÍZIOU CHOROBY
Dôvodom, pre ktorí sme v spoločnosti diskriminovaní je aj skutočnosť, že sa odlišujeme od toho, čo sa všeobecne považuje za „normálne“. V našej spoločnosti uznajú a vyhlásia za „chorého“ každého, kto je „iný“ - kto nechodí, nevidí či nepočuje.... Takýto „chorý“ nemusí pracovať, všeobecne sa považuje za práceneschopného a štát mu poskytuje invalidný dôchodok. Okolie na neho prestane klásť akékoľvek nároky a spoločnosť by ho najradšej ani nevidela - mnohým by nesmierne vyhovovalo, keby sa onen „chorý“ sám stiahol do svojej „ulity“, medzi štyri steny svojho bytu, a najlepšie - doživotne. Presne táto reakcia spoločnosti sa odráža v správaní, lepšie povedané, v postoji voči vlastnému životu u mnohých postihnutých. Mnohí z nás si už zvykli na to, že nás považujú za „chorých“, presnejšie - menejcenných, a myslia si, že je lepšie nemusieť nič robiť, nechcieť v živote nič dosiahnuť a byť celý život dieťaťom. Ak sa však aj my sami budeme považovať za chorých, sotva presvedčíme ostatných o našom práve na vzdelanie (v bežnej škole), o práve na prácu, cestovanie - bezbariérovým! - autobusom bežnej MHD.
Na Slovensku je veľa občianskych zdužení, ktoré združujú občanov so zdravotnými postihnutiami. Niektoré z nich často len upevňujú bezperspektívnu predstavu spoločnosti o nás ako o večných pacientoch. Väčšinou sú založené na báze združení pacientov a ich zakladateľmi sú bývalí funkcionári niekdajšieho (spoločného) Zväzu invalidov. Tieto združenia, ktoré pod stálym vedením zdravých ľudí dodnes nepochopili potreby zdravotne postihnutých, naďalej presadzujú zastaralé formy sociálnych služieb pre postihnutých ako sú opatrovateľská služba, špeciálna preprava, špeciálne vzdelávanie, vytváranie chránených dielní atď.. Preto tieto združenia nikdy neboli a ani dnes nie sú účinné v boji za zmenu spoločnosti tak, aby zdravotne postihnutí občania mohli žiť ako ostatní ľudia.

PREČ S INŠTITÚCIAMI
Keďže nás považujú za „chorých“, prevažuje názor držať nás v izolácii od sveta -v ústavoch, domovoch sociálnych služieb, v rôznych staniciach opatrovateľskej služby, zvláštnych chránených pracoviskách, v špeciálnych školách, kam nás treba voziť špeciálnou prepravnou službou...
Okolo nás, resp. na riešenie našich problémov vznikli a denne vzniká množstvo inštitúcií. Tieto úrady riadia veľké byrokratické aparáty s kopou šéfov a neproduktívnych sekretárok, s množstvom oddelení a tzv. „pracovníkov v teréne“. Tieto aparáty stoja štátnu pokladnicu obrovské sumy peňazí, ktoré „tečú“ z daní daňových poplatníkov, čiže všetkých, ktorí pracujú. Zo skúsenosti asi každý z nás vie, že týchto ´mastodontov´ neriadi snaha riešiť naše problémy ani pomoc zabezpečiť naše potreby (pomôcky atď.) na vedenie normálneho života, ale potreby celkom iného druhu, vrátane rozširovania byrokracie.
Takýmto spôsobom bola rozvinutá opatrovateľská služba, ktorá je „ochotná“ doniesť postihnutému obed domov, či dvakrát do týždňa nakúpiť alebo upratať. Ako objekt moci týchto aparátov nemáme nijakú moc. Inak povedané, kým o nás rozhodujú iní, nemôžeme na tom nič zmeniť. Náš život do posledných detailov kontrolujú a riadia druhí. Darmo budeme na jednej strane žiadať o reformy, revízie zákonov atď., ak ich formulácie prenecháme úradníkom! Tým len sami prispejeme k vytvoreniu byrokratického monopolu na väčšinu našich záležitostí. Ak však chceme získať väčšiu slobodnú voľbu, musíme potláčať vznikajúce alternatívy už existujúcich verejných monopolných služieb.

PREČ SO ŠPECIALISTAMI
Čím je naše postihnutie rozsiahlejšie, tým viac sme považovaní za „chorých“, a tým viac si spoločnosť myslí, že nás musia ovládať a rozhodovať o nás odborníci. Spoločnosť vyvinula množstvo povolaní, ktorých úlohou je prispôsobiť nás a vychovať nás na svoj obraz. Sú to lekári, sociálni pracovníci, psychológovia, opatrovatelia a mnoho ďalších, ktorí si myslia, že vedia najlepšie, čo potrebujeme. Ich metódy určujú naše možnosti na trhu bývania, vzdelania, práce, na kompenzačné pomôcky, regulujú často aj také veci, kedy môžeme ísť von. Mnohým z nás bol dlhoročnou érou socializmu vymytý mozog a vyrástli sme vo viere, že najlepšie je nechať iného človeka rozhodovať za nás. Mnohí stále nechápu, že čím väčšiu dôveru vkladajú do expertov, tým menej budú veriť v svoje možnosti zmeniť si svoj život k lepšiemu. Mnohí vložia svoj život a rozhodovanie o sebe do rúk charity, kde musia byť vďační za každú maličkosť.
Je najvyšší čas, aby sme získali realistický pohľad na to, čo pre nás môžu urobiť iní ľudia a čo musíme urobiť my sami.
Ak sa sami považujeme za „chorých“ a večných „pacientov“, ak celý čas vyhľadávame lekárov, ktorí by nás „uzdravili“, problém je v tom, že už aj my sa považujeme za „chorých“ a že sami nechápeme, že nie sme chorí, ale postihnutí. Chorobou v pravom zmysle slova je angína, zápal pľúc či pokazený žalúdok atď., skrátka choroba, ktorá sa dá vyliečiť. Čím skôr pochopíme, že sme takí, akí sme, z iných dôvodov (nie z prechladnutia či z vlastnou vinou spôsobených zranení a pod.), tým skôr a o to viac energie môžeme použiť na zlepšenie svojho života my sami. Ak však budeme len pasívne čakať, že našu situáciu vyrieši niekto iný, prenechávame moc nad sebou a svojim životom v rukách toho „iného“, či už rodiča alebo celkom cudzieho človeka, ktorý o našich potrebách nemá ani páru. Potom sa s tým našim životom veľa nestane, nič sa na ňom nezmení. Budeme putovať z rúk do rúk, z nemocnice do nemocnice, či - v tom najhoršom prípade - z ústavu do ústavu, alebo budeme stále zatvorení doma medzi štyrmi stenami, kde nás má „pod kontrolou“ celá rodina. Nepomôže nám to ani získať prácu, ani akúkoľvek pozitívnu zmenu života podľa našich predstáv.

MOC NAD NAŠIMI ORGANIZÁCIAMI
Dôvodom, prečo sme stále diskriminovaní, prečo nemáme také isté životné podmienky pre život ako ostatní ľudia (prečo napr. nemôžeme ani len prejsť cez cestu ako ostatní) je fakt, že stále nekonáme vo vlastnej veci my sami, t.j. my postihnutí.
Ešte stále je veľa občianskych združení, kde vo vedení sedia nepostihnutí ľudia, ktorí nevedia, čo potrebujeme, ani to nemôžu vedieť, pretože neprežili ani minútu nášho života. Tak ako by aj mohli vedieť, aké je, byť utláčaný, vždy vzadu, zväčša otočený od hovoriacich - našich rodičov s kompetentnými na úradoch - o nás, za nami...? Tak ako my môžeme o potrebách nepočujúcich, nevidiacich vedieť len čiste teoreticky, ale nikto z nás nevie, aké je to nepočuť, či nevidieť... Tak ani nepostihnutý človek nemôže vedieť zasvätene hovoriť o našich potrebách, t.j. o skutočných potrebách človeka s telesným postihnutím, či na vozíku.
A presne tak aj parlament: ako môže presadzovať naše záujmy, keď v ňom zo súčasných poslancov nie je ani jeden zdravotne postihnutý, čo pre nás znamená, že tam nemáme žiadneho zástupcu?
Ak nás budú zastupovať nepostihnutí funkcionári, ak budú za nás na úradoch či akýchkoľvek iných inštitúciách stále hovoriť nepostihnutí, spoločnosť sa len utvrdí v predsudkoch, že sami za seba nedokážeme ani len hovoriť. My sami však potrebujeme vzdelávacie aktivity, pretože väčšina z nás nemá prácu. My, v CSŽ sme dosiahli veľa tým, že sa zastupujeme sami. Keď prídeme niekam na vozíčkoch a informujeme o našich problémoch, všetkým by malo byť jasné, že vieme o čom hovoríme.

MOC NAD KĽÚČOVÝMI SLUŽBAMI
Ďalším dôvodom, prečo v našich organizáciách a úradoch potrebujeme osoby s vlastnými skúsenosťami s postihnutím, je to, že my sami najlepšie vieme, čo potrebujeme na to, aby sme dosiahli rovnaké príležitosti. Také služby ako sociálne poradenstvo, opatrovanie či špeciálna preprava, vytvárali vždy tzv. experti, t.j. ľudia bez osobnej skúsenosti s postihnutím. Títo ľudia, aj keď možno s tým najlepším úmyslom, jednoducho nemôžu mať taký cit pre naše potreby a životné ciele, ako my.
Výsledkom toho je napr. opatrovateľská služba, ktorá nám síce nakúpi a donesie obedy domov, ale nemá na nás a ostatné veci každodennej potreby čas a, navyše, je cez víkendy a počas sviatkov nedostupná. Rovnakým výsledkom doterajšieho zastupovania nás, zdravotne postihnutých, nepostihnutými, sú rôzne formy špeciálnej prepravy, ktorú si treba objednať aj týždeň pred cestou, pričom ešte vždy nemáme istotu, že šoféri pre nás prídu. Podobným výsledkom je aj tzv. sociálne poradenstvo sociálnych pracovníčok na úradoch, ktoré vám v podstate nepomôžu (jednak preto, že samé často nie sú takmer vôbec alebo zle informované, a jednak preto, že obyčajne neprejavujú ani najmenšiu snahu preniknúť do problému postihnutého človeka) a náš problém sa nielen nerieši, ale narastá.
Ak sme však spokojní s takýmito službami, nečudujme sa, že naše požiadavky na rovnocenný život sú v nedohľadne. Svojou ľahostajnosťou voči danému stavu nielenže neprispievame k riešeniu svojich problémov, ale ani nijak nebránime ďalšiemu rozširovaniu sa byrokratického aparátu.
Teraz je čas, kedy sa môžeme - a vo vlastnom záujme MUSÍME - rozhodnúť. Buď dovolíme, aby za nás mysleli a náš život riadili iní, alebo vezmeme svoje záležitosti do vlastných rúk. Buď chceme byť aj naďalej bezmocnými obeťami osudu a večne sa sťažovať na to, ako sa s nami zle zaobchádza, alebo sa konečne rozhodneme kontrolu nad svojim životom prevziať sami. Ak už nechceme byť obeťami, musíme sa aktívne zapojiť do politiky a začať riešiť svoje problémy sami! Doteraz sme boli pre úrady (nielen sociálne) a štát len záťažou. Veríme, že príde čas, keď sa staneme ich partnermi. Raz sa nám možno poďakujú, že sme im uľahčili prácu.

CENTRUM SAMOSTATNÉHO ŽIVOTA NA SLOVENSKU
Centrum samostatného života vzniklo v roku 1996 pri Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR. Zakladateľmi Centra samostatného života sú Ľudmila Gričová a Jaroslav Grič. Od roku 2002 sa Centrum samostatného života stalo neziskovou organizáciou.

Ako to bolo a je na Slovensku?
Do roku 1989 existovali na Slovensku rôzne formy starostlivosti o ľudí s postihnutím, ktoré boli skôr zamerané na ústavnú starostlivosť a na opatrovateľskú službu v domácom prostredí.
Väčšina z nás bola izolovaná od spoločnosti, odsúdená na doživotie v ústavoch alebo doma medzi štyrmi stenami. V ústavoch sa o nás staral zdravotnícky personál a sociálni pracovníci, ktorí riadili naše životy od rána do večera, deň čo deň, rok, čo rok. V týchto zariadeniach je to tak dodnes.
Opatrovateľská služba bola zameraná väčšinou na občanov v pokročilom veku a realizovali sa najmä prevažne také služby ako denné nákupy, donáška obedov či menšia pomoc pri bežných domácich prácach a pod.. Opatrovateľskú službu robili a stále robia väčšinou ženy v dôchodkovom veku alebo na materskej dovolenke, dnes už aj rodinní príslušníci či tzv. profesionálne opatrovateľky. Opatrovateľská služba je z hľadiska širokého rozsahu potrieb postihnutých občanov málo funkčná, okrem toho občan si musí tieto služby zaplatiť. Filozofia opatrovateľskej služby je teda pre potreby ľudí s postihnutím dlhodobo nevyhovujúca. O ľudí, ktorí potrebovali, resp. stále potrebujú pomoc pri každodenných životných úkonoch sa zvyčajne starala - a stará - v prevažnej miere ich rodina, a to bez prestania počas celého roku, t.j. 365 dní.
Tento nezdravý jav, ktorý spôsobili najmä byrokratickí „odborníci“ v sociálnej oblasti nás priviedol k tomu, že sme sa stali pasívnymi prijímateľmi smiešnych sociálnych dávok, ktoré nám však neumožnili plnú účasť na živote spoločnosti.
Po - väčšinou zlých skúsenostiach, ktoré sme mali a máme s ústavnou starostlivosťou, opatrovateľskou službou, sociálnym zabezpečením atď., sme vedeli, že v systéme sociálnej starostlivosti sa musí niečo zmeniť aj u nás.
Nie je to ľahká práca, pretože naši „chránenci“ zo sociálnych služieb obhajovali a neustále obhajujú svoje zastarané služby a metódy práce a dodnes nepochopili, že si chceme len uplatňovať svoje ľudské práva v bežnom živote tak, ako ostatní ľudia.
Skutočnosťou však zostáva, že to, čo teraz presadzujeme a čo sme vytvorili, nebol dar od štátu, vlády, sociálnej správy ani inej štátnej inštitúcie. Boli sme to my sami, kto k týmto zmenám prispel veľkou mierou. Presvedčili sme sa, že máme schopnosť - a tak trochu aj povinnosť - sami začať meniť svoj život.

Spoločnosť zmeníme len vtedy, ak nás bude viac a ak budeme viac a otvorene hovoriť o svojich právach a potrebách, aby sa náš život stal krajším, lepším a bohatším. Je potrebné, aby nás bolo viac, lebo iba tak ochránime to, čo sa nám podarilo doteraz vybudovať.
Musíme trvať na tom, aby sa vytvorila spoločnosť pre všetkých. A to sa dá len spoločnými silami.